Dans le prolongement des éléments publiés sur React’Up en 2016, cette analyse en 3 parties propose de faire le point sur les données disponibles aujourd’hui pour comprendre les enjeux de l’épidémie parmi les personnes trans. Au cours des dernières années, la question trans a fait l’objet d’une attention médiatique, politique et scientifique accrue. De nouveaux résultats sont à présent disponibles et permettent de mieux comprendre les ressorts, en particulier sociaux, de l’épidémie chez les personnes trans. Ils rendent plus saillant encore le besoin d’une lutte résolue contre les violences et discriminations transphobes, qu’elles s’exercent dans la vie quotidienne, sur le marché du travail, au cours du parcours de soin, dans la recherche ou de la part de l’administration. Ils suscitent également l’inquiétude dans un contexte où la transphobie devient un enjeu idéologique dans une partie du champ politique, comme en témoignent les attaques récentes contre les droits des personnes trans aux États-Unis et au Royaume-Uni, mais aussi les manœuvres autour des parcours des mineur•e•s trans en France.

Le dossier de 2016 s’ouvrait sur le constat du caractère lacunaire des données quantitatives concernant le nombre de personnes trans. Si cette question peut paraître anodine quand on la compare à celles des facteurs qui favorisent l’épidémie au sein des communautés trans, il n’en est rien. D’une part, la bonne mesure de la prévalence et de l’incidence parmi les personnes trans, et donc la caractérisation de la gravité et de l’urgence de la situation actuelle dépend en grande partie de cette estimation. D’autre part, répondre à cette question exige le développement d’une méthodologie satisfaisante permettant de repérer les personnes trans dans les données statistiques. En ceci, elle est un préalable à la quantification des violences et discriminations qui les visent, et donc à une bonne compréhension des enjeux sociaux de l’épidémie.

L’intervention de Tonia C. Poteat à la CROI en 2016 recommandait de s’appuyer sur une démarche de déclaration en deux étapes dans les enquêtes statistiques, d’abord l’identité actuelle, puis le sexe assigné à la naissance, à rebours d’approches antérieures fondées uniquement sur l’identité de genre revendiquée. Cela permet de repérer les personnes trans : il s’agit de celles pour lesquelles les réponses à ces deux questions diffèrent. Le débat méthodologique s’est poursuivi depuis, mais c’est l’approche en deux étapes qui est considérée aujourd’hui comme la plus satisfaisante.

Cette approche a le grand avantage de pouvoir être implémentée facilement, y compris dans des enquêtes en population générale. Elle permet ainsi de sortir d’une situation où l’essentiel des données quantitatives disponibles reposaient sur des questionnaires distribués à l’intérieur de réseaux associatifs et communautaires trans. Cela pouvait conduire à ignorer une partie importante des personnes trans et donc générer des résultats difficiles à interpréter.

L’avancée la plus saillante à ce titre est l’introduction de cette approche dans le recensement de la population canadienne par Statistique Canada, après plusieurs évolutions qui concernaient déjà des enquêtes de grande ampleur en population générale. Ainsi, le Canada est devenu le premier pays au monde dans lequel les données riches du recensement permettent d’estimer la taille de la population trans [1]. Au total, les données du recensement canadien montrent que parmi les personnes âgées de plus de 15 ans, 0,3% étaient trans ou non-binaires. Cette nouveauté illustre la facilité d’implémentation d’une évolution qui permet la production de données qui n’ont plus nécessairement besoin d’être issues de dispositifs statistiques spécifiques aux communautés trans. Elle permet donc une collecte à la fois moins biaisée et moins coûteuse.

Les communautés trans sont reconnues par l’ONUSIDA comme une des populations-clés dans la lutte contre la pandémie en raison d’une prévalence particulièrement élevée. Au total, 1% des nouvelles contaminations au VIH-sida chaque année dans le monde concernent des femmes trans, et 2% hors d’Afrique subsaharienne [2]. Cette proportion est nettement supérieure à leur part dans la population. Ainsi, le risque de contracter le VIH est 13 fois plus élevé pour les personnes trans que pour les personnes cis. La prévalence, c’est-à-dire la part de personnes séropositives, est estimée être 19 fois plus élevée parmi les femmes trans que parmi les femmes cis [3]. Enfin, la dynamique de l’épidémie chez les personnes trans ne s’enraye pas : hors d’Afrique subsaharienne, le nombre de nouvelles infections au VIH parmi les personnes trans a augmenté de 11% entre 2012 et 2022.

En France, le dispositif de suivi administratif de l’épidémie permet depuis 2012 de suivre les découvertes de séropositivité qui concernent des personnes trans [4]. Si l’approche retenue, qui repose sur une déclaration du clinicien, fait courir le risque d’une sous-déclaration, les résultats n’en sont pas moins instructifs. D’abord, plus d’1% des découvertes de séropositivité en France sur la période 2012-2020 concernaient des personnes trans. Dans plus de 85% des cas, il s’agit de femmes trans, et parmi elles la très grande majorité (83%) étaient nées à l’étranger. Ensuite, le mode de contamination le plus probable était presque toujours sexuel (98% des cas). Bien que les données ne renseignent pas de façon systématique sur le travail du sexe, cela concernait au moins 30% des personnes trans ayant découvert leur séropositivité au cours de la période. Enfin, 20% d’entre elles étaient diagnostiquées à un stade avancé, et 37% d’entre elles étaient co-infectées par une autre IST, souvent bactérienne.

Une étude phylogénétique récente conduite à Los Angeles permet de reconstruire le réseau de transmission du VIH, en portant un intérêt plus particulier au cas des femmes trans [5]. Elle met d’abord en évidence que les femmes trans séropositives sont souvent proches d’autres femmes trans dans le réseau de transmission. Elles sont également souvent proches d’hommes qui ne s’identifient pas comme ayant des relations sexuelles avec des hommes. Il est en revanche plus rare qu’elles soient proches d’hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH). Ainsi, la dynamique de l’épidémie dans les communautés trans ne s’explique pas par leur proximité avec les HSH, quand bien même la prévalence est élevée parmi eux. Cela ne devrait au fond pas surprendre, puisqu’une part importante des partenaires des femmes trans ne sont pas des HSH. En revanche, cela soulève la question des dispositifs de prévention qui s’adressent à eux, dans la mesure où la dynamique de l’épidémie parmi les femmes trans a des répercussions directes sur l’incidence parmi eux [6].

La pratique de la pénétration anale non-protégée est fréquente dans les communautés trans : à San Diego, 69% des femmes trans et 30% des hommes trans rencontrés dans un dispositif de TROD rapportaient des pénétrations anales réceptives sans préservatif au cours des 12 derniers mois [7]. Ces chiffres rejoignent ceux obtenus à partir de données collectées auprès de femmes trans ayant recours au dépistage dans 23 villes américaines : plus de 70% d’entre elles rapportaient des rapports sans préservatifs au cours des 12 derniers mois [8]. Le multipartenariat semble également fréquent [9]. Une étude américaine conduite entre 2019 et 2020 montre que ces prises de risque sont nettement plus fréquentes pour les femmes trans exposées à des difficultés sociales et/ou psychiques : travailleuses du sexe, victimes de violences sexuelles, usagères de drogue, anciennes détenues, personnes sans domicile fixe, et toutes celles qui rapportent des difficultés de santé mentale [10]. L’effet de ces difficultés est encore amplifié lorsqu’elles se cumulent, ce qui est souvent le cas.

Jusqu’à récemment, l’inclusion des femmes trans dans les dispositifs de PrEP restait anecdotique. D’une part, la communication autour de ces dispositifs ne s’adressait pas à elles. D’autre part, les résultats de la recherche les agrégeaient avec les HSH, de sorte que la réalité de l’efficacité de ces approches pour les femmes trans restait mal connue [11]. Le peu de données dont on disposait sur la question montraient pourtant que les femmes trans faisaient face à des difficultés spécifiques quant à l’usage de la PrEP, notamment du point de vue de l’adhérence, et que l’on ne pouvait se contenter de simplement appliquer en la matière les recettes ayant fait leur preuve chez les HSH [12]. Elle était d’autant plus problématique que l’absence de données médicales sur les effets indésirables de la PrEP chez les femmes trans, et la possibilité d’interactions avec le traitement hormonal sont cités  par de nombreuses femmes trans comme des raisons de ne pas recourir à ce dispositif [13, 14].

Les choses ont depuis évolué favorablement en ce qui concerne la disponibilité des résultats de la recherche clinique. Ainsi, la publication des résultats concernant l’efficacité de la PrEP injectable permet aujourd’hui d’en évaluer les effets pour le cas particulier des femmes trans [15]. Par ailleurs, des données pharmacologiques précisent à présent les interactions entre PrEP et traitement hormonal. Elles montrent que pour les femmes trans séronégatives sous PrEP, les niveaux hormonaux ne sont pas affectés par la prise de PrEP ; en revanche, la prise d’un traitement hormonal tendrait à réduire la concentration plasmatique d’antirétroviraux dans le sang [16], bien que les résultats restent ambigus à ce sujet [17]. Quoi qu’il en soit, les données les plus récentes suggèrent que cela n’affecte pas l’efficacité clinique de la PrEP [18, 19], que ce soit pour les femmes trans ou les hommes trans. Néanmoins, cela justifie de recommander la prise en continu plutôt qu’à la demande pour les personnes trans [20].

Les connaissances et l’intérêt des femmes trans pour les dispositifs de PrEP sont aujourd’hui également mieux connus et mieux pris en compte, bien que des lacunes persistent. En France les données disponibles ne permettent pas d’évaluer le nombre de femmes trans ayant initié la PrEP [21]. Des données récoltées à San Francisco entre 2016 et 2018 permettent de comparer les femmes trans aux HSH à chaque étape du dispositif : elles étaient moins susceptibles d’avoir entendu parler de la PrEP, moins susceptibles d’avoir pu en discuter avec un soignant, moins susceptibles d’y avoir eu recours, et lorsqu’elles y avaient recours, moins susceptibles d’y adhérer [22]. La littérature souligne par ailleurs que les représentations stéréotypées que le personnel soignant entretient à propos des personnes trans, et une communication qui entretient l’idée que la PrEP est avant tout un dispositif à destination des hommes cisgenres tendent à éloigner les femmes trans de ce dispositif [23]. Une enquête américaine conduite entre 2016 et 2018 montre par ailleurs que les personnes qui rapportent le plus de difficultés dans l’affirmation de leur identité sont aussi moins susceptibles de recourir à la PrEP [24].

En France, lorsqu’elles sont engagées dans un dispositif de PrEP, les personnes trans ne sont pas plus susceptibles que les autres de le quitter [25], au contraire de ce qui peut être le cas par exemple aux Etats-Unis [26]. Pour autant, certaines femmes trans font face à des difficultés spécifiques pour adhérer à la PrEP. Une étude récente conduite aux Etats-Unis montre ainsi que pour celles qui sont engagées dans le travail du sexe, l’adhésion à ce dispositif peut être particulièrement difficile [27]. Ces données montrent également que celles qui prennent un traitement hormonal de substitution adhèrent plus facilement à la PrEP que les autres.

Le recours au dépistage demeure insuffisant : une enquête menée en 2016 et 2018 aux Etats-Unis suggère que parmi celles pour qui un dépistage est recommandé au moins une fois par an – c’est-à-dire celles qui ont des relations sexuelles avec des hommes ou avec des femmes trans – moins de la moitié des personnes trans appliquent cette recommandation [28]. Plus d’un homme trans dans ce cas, et près d’une femme trans sur cinq dans ce cas n’ont même jamais été dépisté-e-s. Des données collectées au Brésil sur les femmes trans conduisent à estimer un taux de recours au dépistage similaire ; elles montrent de surcroît que l’expérience des discriminations transphobes réduit considérablement le recours au dépistage [29]. De la même façon, une enquête conduite dans le Michigan montre que les personnes trans suivies par des soignant-e-s plus inclusif-ve-s ont davantage recours au dépistage que les autres [30].

En 2016, la littérature restait extrêmement lacunaire pour ce qui concernait les potentielles interactions médicamenteuses entre traitements hormonaux et traitement antirétroviraux pour les personnes trans séropositives [31]. Les connaissances ont aujourd’hui progressé, de sorte que les autorités sanitaires américaines publient en 2022 des recommandations sur les traitements antirétroviraux les moins susceptibles d’interférer avec le traitement hormonal de substitution : ce sont essentiellement ceux qui sont le plus généralement prescrits en première intention [32] à savoir tous les inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTn), les inhibiteurs non stimulés du transfert de brin de l’intégrase (InSTI) et les inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI), en particulier la rilpivirine et la doravirine. Un suivi de cohorte réalisé à Bichat n’a pas permis de détecter d’effets négatifs du traitement hormonal sur la disponibilité et l’efficacité du traitement antirétroviral chez les patientes trans ; il montre en revanche qu’elles sont bien plus exposées que les patients séropositifs cisgenres à des risques d’hypothyroïdie ou d’insuffisance surrénale [33].