Depuis plus de vingt ans, les traitements antirétroviraux ont profondément transformé le VIH. Lorsqu’une personne vivant avec le VIH est sous traitement efficace et atteint une charge virale indétectable, elle ne transmet plus le virus lors des rapports sexuels (principe Indétectable = Intransmissible, I=I). Cette avancée biomédicale majeure a bouleversé la prévention, les discours de santé publique et les trajectoires de vie.

Pourtant, si l’indétectabilité a mis fin au risque de transmission, elle n’a pas mis fin à la stigmatisation. La sérophobie, les dilemmes autour du disclosure (le fait de révéler ou non son statut sérologique) et les difficultés dans la vie affective et sexuelle demeurent des réalités centrales pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH. Les sciences humaines et sociales, ainsi que les données françaises disponibles, montrent que la révolution biomédicale n’a pas encore été suivie d’une révolution sociale.

De l’indétectabilité scientifique à la continuité du stigmate social

En France, les données de Santé publique France montrent que la grande majorité des personnes suivies pour le VIH et sous traitement ont aujourd’hui une charge virale indétectable. Selon les dernières estimations, plus de 95 % des personnes traitées atteignent l’indétectabilité virologique, ce qui constitue un succès majeur du système de soins et de l’accès aux traitements.

Cependant, les travaux menés par Santé publique France en sciences sociales soulignent que cette réussite biomédicale ne se traduit pas mécaniquement par une amélioration équivalente des expériences sociales. Des enquêtes qualitatives longitudinales menées auprès d’hommes gays vivant avec le VIH montrent que la séropositivité reste associée à des expériences de honte, de peur du rejet et d’auto‑stigmatisation, y compris lorsque le risque de transmission est nul.

Ces travaux mettent en évidence un décalage persistant entre la vérité scientifique et les représentations sociales du VIH. Le virus continue d’être perçu comme un marqueur moral, lié à des jugements sur la sexualité, la responsabilité individuelle ou les pratiques sexuelles. L’indétectabilité modifie le rapport au risque, mais elle ne suffit pas à déconstruire des décennies de discours associant VIH, danger et transgression.

Une sérophobie toujours largement documentée en France

Les enquêtes menées par AIDES et ses partenaires confirment la persistance d’une sérophobie structurelle dans la société française. L’enquête Ifop réalisée pour AIDES en 2024 montre que, malgré une meilleure connaissance générale des traitements, une part importante de la population continue d’exprimer des peurs ou des réticences vis‑à‑vis des personnes vivant avec le VIH.

Ces données indiquent notamment que :

• une proportion significative de personnes interrogées se disent mal à l’aise à l’idée d’avoir des relations intimes avec une personne séropositive ;
• le VIH reste associé à des représentations négatives, telles que la dangerosité ou l’irresponsabilité ;
• les discriminations sont perçues comme encore très présentes, y compris dans l’accès à l’emploi, au logement ou aux soins.

L’enquête souligne également que la connaissance du message I=I reste inégale, et que même lorsqu’il est connu, il ne suffit pas toujours à modifier les attitudes. La peur de la contamination, bien qu’infondée scientifiquement dans le contexte de l’indétectabilité, continue de structurer les réactions sociales. Cela suggère que l’ignorance ou les représentations erronées sur le VIH persistent, alimentant la peur irrationnelle autour de la transmission et des contacts sociaux.

Sérophobie dans le milieu gay : applis, sexualité et hiérarchies invisibles

La sérophobie ne s’exerce pas uniquement dans la société dite « générale » : elle traverse aussi les espaces communautaires gays, pourtant historiquement au cœur des luttes contre le VIH. De nombreux travaux en SHS, ainsi que des témoignages associatifs, documentent la persistance de discriminations spécifiques dans le milieu gay, notamment sur les applications de rencontre.

Sur ces plateformes, les mentions explicites telles que « clean », « sain », « séronégatif only » ou le rejet immédiat après un disclosure témoignent d’une sérophobie ordinaire, souvent banalisée. L’indétectabilité, lorsqu’elle est mentionnée, n’empêche pas toujours l’exclusion ou la suspicion. Pour certains hommes vivant avec le VIH, les applications deviennent ainsi des espaces de tri social et sexuel, où la séropositivité reste disqualifiante.

Ces mécanismes participent à la construction de hiérarchies sexuelles implicites : être séronégatif ou sous PrEP devient une norme désirable, tandis que vivre avec le VIH, même sans risque de transmission, continue d’être associé à une altérité problématique. Cette sérophobie intracommunautaire a des effets documentés sur l’estime de soi, la santé mentale et le rapport à la sexualité.

Disclosure : une décision toujours sous contrainte

Dans ce contexte, le disclosure reste une question centrale et profondément ambivalente. Dire sa séropositivité n’est jamais un simple acte d’information médicale : c’est une prise de risque sociale. Les recherches en SHS montrent que les personnes vivant avec le VIH évaluent en permanence les bénéfices et les coûts potentiels du disclosure, en fonction des contextes, des partenaires et des rapports de pouvoir.

L’indétectabilité peut faciliter certaines annonces, mais elle ne supprime pas la peur du rejet, de la violence symbolique ou de la rupture du lien. À l’inverse, ne pas dire expose à une charge psychique importante, faite de vigilance permanente, de peur d’être découvert·e et de sentiment d’illégitimité.

Ces dilemmes sont d’autant plus marqués dans les espaces où la sérophobie est normalisée, comme certaines scènes sexuelles ou numériques. Le silence devient alors une stratégie de protection, mais aussi une source d’isolement.

Femmes vivant avec le VIH : une stigmatisation spécifique et invisibilisée

Les femmes vivant avec le VIH restent largement invisibilisées dans les discours publics, alors même qu’elles font face à des formes spécifiques de stigmatisation. Les études françaises montrent que la séropositivité chez les femmes est souvent associée à des jugements moraux renforcés, notamment autour de la sexualité, de la maternité et de la responsabilité.

De nombreuses femmes séropositives rapportent des expériences de discrimination dans le système de soins, en particulier en santé sexuelle et reproductive : remise en question de leur désir d’enfant, infantilisation ou manque d’information sur la possibilité de mener des grossesses sans transmission du VIH.

La question du disclosure est également marquée par des enjeux de genre. Pour certaines femmes, révéler sa séropositivité peut exposer à des risques de violences conjugales, de rejet familial ou de perte de ressources matérielles. Ces contraintes spécifiques rappellent que la stigmatisation du VIH s’articule étroitement avec les rapports de genre et les inégalités sociales.

Sexualité et réparation symbolique : un chantier toujours ouvert

L’indétectabilité a ouvert la voie à une sexualité sans risque de transmission, mais pas encore à une sexualité pleinement libérée du stigmate. Les recherches montrent que la sérophobie, qu’elle soit externe ou intériorisée, continue d’affecter le désir, le plaisir et la capacité à se projeter dans des relations affectives durables.

Réduire la lutte contre le VIH à une question biomédicale revient à ignorer ces dimensions centrales de l’expérience vécue. L’enjeu n’est pas seulement de diffuser des messages scientifiques, mais de transformer les normes sociales, les pratiques communautaires et les politiques publiques afin de reconnaître pleinement les personnes vivant avec le VIH comme des sujets sexuels, sociaux et politiques à part entière.

Au-delà de la science, une révolution sociale à poursuivre

Indétectable ne signifie pas invisible, ni socialement indifférent. Si la science a permis de mettre fin à la transmission du VIH sous traitement, la sérophobie continue de structurer les parcours de vie, les relations intimes et les espaces de sociabilité.

Mettre fin à l’épidémie implique donc de mener de front deux combats indissociables : celui de l’accès universel aux outils biomédicaux, et celui de la lutte contre les discriminations, y compris au sein des communautés les plus concernées. Sans cette révolution sociale, l’indétectabilité restera un acquis médical majeur, mais inachevé sur le plan de l’égalité et de la dignité.

Sources

Perez M. Analyse sociologique des expériences de la séropositivité au VIH à partir d’une enquête longitudinale qualitative auprès d’hommes homosexuels. Bull Epidémiol Hebd. 2021;(20-21):412-22.

Étude Ifop pour AIDES : « 1984 – 2024 : La sérophobie en France et les représentations du VIH, 40 ans après sa découverte »

Rueda S, Mitra S, Chen S, et al Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS : a series of meta-analyses. BMJ Open 2016;6:e011453. doi: 10.1136/bmjopen-2016-011453

Perlson J, Scholl J, Mayer KH, O’Cleirigh C, Batchelder AW. To Disclose, Not Disclose, or Conceal: A Qualitative Study of HIV-Positive Men with Multiple Concealable Stigmatized Identities. AIDS Patient Care STDS. 2021 Feb;35(2):47-55. doi: 10.1089/apc.2020.0205. PMID: 33571046; PMCID: PMC7885899.

👉 etats-generaux-vih.org
👉 Guide « Grossesse, allaitement et VIH : un choix éclairé pour tous.tes ! » du Comité des familles, 2025